Travail & maladie chronique

Continuer à travailler malgré la maladie : c'est possible, avec de la méthode

SEP, Parkinson débutant, suites d'AVC, Covid long, fatigue chronique : votre métier devient plus coûteux, et la question « vais-je pouvoir continuer ? » s'installe. Ce guide vous aide à y répondre autrement : en gérant votre énergie comme un budget, en réorganisant vos journées, en aménageant votre poste, et en préparant les conversations difficiles.

Lire le guide gratuit Le livret complet : 19 €

Vous vous reconnaissez ?

Julie, 38 ans, comptable, SEP« À 15h, je n'aligne plus deux chiffres. Je compense en travaillant le soir, en cachette. Combien de temps je vais tenir comme ça ? »

Marc, 52 ans, chef d'équipe, suites d'AVC« J'ai récupéré, tout le monde me dit que j'ai l'air en forme. Mais le bruit de l'atelier me vide en deux heures, et je perds le fil dans les réunions. »

Sarah, 45 ans, infirmière, Covid long« Je veux reprendre, mais ma dernière tentative m'a coûté trois semaines au lit. Je ne sais pas comment doser. »

Et la question que tous se posent :« Est-ce que je dois le dire à mon employeur ? Et si oui... comment ? »

70 %

Dans la sclérose en plaques, jusqu'à 70 % des personnes ont quitté l'emploi dix ans après le diagnostic, alors que la recherche montre que beaucoup de ces départs sont précoces et évitables. Le premier coupable n'est pas le handicap visible : c'est la fatigue invisible, mal gérée et mal comprise. Et ça, ça se travaille.

Ce que l'ergothérapie peut faire pour votre vie professionnelle

C'est exactement le métier de l'ergothérapeute : analyser l'écart entre vos capacités du moment et les exigences de votre activité, puis le combler, par les deux bouts. Concrètement, nous travaillons sur :

Votre énergie : le journal de batterie, les 4 P de la conservation d'énergie (validés par essais cliniques randomisés, bénéfices maintenus à un an), le pacing qui casse le cycle « bons jours flambés, trois jours au tapis ».
Vos journées : les tâches lourdes aux heures fortes, les pauses avant l'épuisement, la protection de votre concentration (interruptions, brouillard cognitif, externalisation de la mémoire).
Votre poste : le catalogue des aménagements raisonnables, horaires, télétravail partiel, matériel, environnement, et surtout la méthode pour les demander et les obtenir, en passant par les bons canaux (médecin du travail, secret médical).
Vos mots : décider quoi dire, à qui, quand, ou choisir de ne rien dire, en connaissance de cause. Nous préparons ensemble, phrase par phrase, la conversation que vous redoutez.

Une méthode reconnue : les programmes de gestion de l'énergie les mieux étudiés dans la SEP reposent sur un principe simple, la conservation d'énergie par la planification et la priorisation des tâches, avec des effets documentés sur la fatigue perçue et la participation aux activités.

Deux façons de commencer

Le guide gratuit

« Travailler avec une sclérose en plaques » : la fatigue, la méthode, les aménagements, la question de l'annonce, l'essentiel, fondé sur la recherche.

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Le livret complet

« SEP : travailler et durer » (13 pages) : le journal de batterie, les 4 P, la journée type, les scripts d'annonce, le plan des 4 semaines.

19 €

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Si votre difficulté concerne d'abord le domicile : l'accompagnement aux familles et aidants est là pour ça.

Qui vous accompagne

Fannie Wattiez, ergothérapeute indépendante (n° INAMI 6-51505-44-650), 10 ans de pratique en neurologie, AVC, sclérose en plaques, Parkinson, troubles cognitifs, en milieu hospitalier puis à domicile. J'ai accompagné des centaines de personnes dont la vie a été réorganisée par une maladie neurologique : je connais la fatigue qui ne se voit pas, le brouillard qu'on n'ose pas nommer, et les stratégies qui tiennent dans la vraie vie. Mes conseils sont indépendants et confidentiels : je ne vends rien d'autre que mon expertise, et rien de nos échanges ne transite par votre employeur ou votre médecin sans votre décision.

Le cadre, en toute clarté : je suis votre conseillère, pas votre médecin, je ne me substitue ni au neurologue (traitements, poussées), ni au médecin du travail (aptitude, aménagements officiels), ni à un juriste. Mais je vous prépare à ces rendez-vous : vous y arrivez avec un dossier structuré, des demandes précises et les bons mots. C'est souvent ce qui change tout.

Wattiez.fannie@gmail.com